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死于罕见疾病的女婴的父母迫切希望筹集50万英镑用于救命治疗

2019-01-11 05:03:07 

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一个垂死的女婴的父母患上导致营养不良的罕见疾病,已经开始绝望地呼吁为他们的女儿筹集50万英镑用于救命治疗

来自伯明翰的3个月大的Inaaya Khan患有Wolmans病 - 这种情况非常罕见,每四十万名儿童中只有一例患病

这种疾病可以防止婴儿产生分解营养物质的酶,因此,患者会出现严重的营养不良,很少超过幼儿期

伯明翰邮报报道,Inaaya遭受破坏的父母Ibira和Amber在朋友的帮助下,正在拼命筹集500,000英镑来支付她在海外获得救命治疗的费用

对于这个总统来说,唯一的希望是在国外有一个开创性的“神奇药物”,但尚未被NHS采用

Inaaya的祖母Nicola Conroy说:“我们尽力继续努力,但事实上,我们希望创造奇迹

“看Inaaya,她看起来很好

她在微笑,她在咕咕咕咕,这是伤人的事情

从身体上看,她看起来不错,但内部发生了什么

“Khans的好友Vici Beardsworth本周为Inaaya创建了一个JustGiving页面

迄今为止,该目标的6,559英镑已经筹集

“我可以为Inaaya和她的家人坐下来哭泣,但我不会坐下来闲逛,”Vici在页面上写道,“这种该死的疾病正在摧毁一个家庭,让我们破碎了

”我希望能够提高足够的钱来帮助资助Inaaya的治疗并帮助她获得所需的药物,治疗费用为50万英镑,我知道这似乎是不可能的,但我必须对这个怪物开一枪

“为了确保她得到所需的帮助我需要你的帮助,我从心底要求,如果它只有1英镑,你会对这个家庭产生影响,给他们支持与他们的宝贝女儿在一起

“他们说:你不能在生活中付出代价,但是在这种情况下,你可以伤心的是,这个漂亮的女婴正处在一个十字路口,她的木乃伊,爸爸和哥哥需要她,他们仍然有回忆,并且非常喜欢给予在三个月大的时候,她正开始以一场可以结束战争的微笑展现她的个性,请帮助给这个小女孩她和她的家人需要的机会

“当面临这样的逆境时,我们作为人类经常会畏缩而感到无用,但我不会也不会这样做

“请展现爱,展现善良

如果它带走了一小部分的痛苦,这将是值得的

“要帮助Inaaya,请访问:www.justgiving.com/crowdfunding/vici-beardsworth-3?utm_id=1&utm_term=ED7mXZ4J7